阳光下灿烂,风雨中奔跑。面对明天努力向上,活出最灿烂的自己。心若向阳,何惧忧伤。我们近期采访的木糖醇小姐姐,就是这样一位向阳生长的人,接下来让我们听听她的故事。 壹因为寒...

阳光下灿烂,风雨中奔跑。面对明天努力向上,活出最灿烂的自己。心若向阳,何惧忧伤。我们近期采访的木糖醇小姐姐,就是这样一位向阳生长的人,接下来让我们听听她的故事。

壹“因为寒冷,

冬日的阳光更使心暖。”

因为寒冷,冬日的阳光更使心暖。相信疾病肆虐过的冰冷土地下,是即将破土而出的春天。

干净的短发,姣好的面容,乐观的话语……木糖醇在B站上分享自己的康复旅程,将自己的乐观阳光带给大家,也让大家了解到了这种罕见病——SCA3。

SCA全称为脊髓小脑共济失调,又可称为遗传性共济失调,这是一组以共济失调为主要临床表现的神经系统遗传变性病。多于成年发病,表现为平衡障碍、进行性肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等。其中SCA3是SCA家族中最常见的亚型。

“当自己确诊时,内心极度崩溃,有时候自己一个人在路上走着走着不自觉地便流出了眼泪。而且不敢向家人诉说自己的情况,由于自己在外地工作,因此也不敢太常回家。独自在外忍受三年,身体最终撑不下去,才回到家中将病情告知母亲。起初,母亲得知我患有这个病时非常不敢相信,不敢相信会患这个病,不敢相信这个病没法治。”木糖醇说。

有些不曾言表的爱其实一直围绕在身边,那是内心最为柔软的部分。木糖醇说:“小时候父亲因车祸住院,母亲要照顾父亲,所以对我的管束逐渐减少。后来母亲对我很严厉,我与母亲关系也不好。大学毕业后我去了外地工作,每次回家之后的交谈都是寥寥数语。得知我患病后,母亲当时难以接受,还去到父亲的坟前哭了求了好久。但母亲很快便振作起来,她知道自己不能倒下,我现在很需要她。母亲将之前未曾表现的浓浓爱意展现了出来,每天对我的饮食、生活起居都有着规划安排,本已退休享受生活的母亲再次忙碌起来。而我也在母亲的陪伴下克服了心理障碍,逐渐变得乐观。”

贰“世界很大,

无数美景正等待你们欣赏。”

“我因为不想让朋友担心,引来大家的哀叹,博取大家的同情,也不愿将自己的伤疤再次撕开,所以并没有在朋友圈上记录我的病情。在机缘巧合之下,我被b站吸引了,在这个平台中的人大部分不认识我。我可以在这里记录自己的病状,当然更多的还是生活中的小确幸与小美好,以及自己的拼搏与努力。”就这样木糖醇成为了b站的一名up主,分享自己的康复旅程,记录生活中的小美好。

目前尚无能够完全根治遗传性共济失调病情的治疗方法,遗传性共济失调的临床治疗仍以经验性对症治疗为主。主要目标是减轻症状,缓解病情进展,维持日常生活自理能力。所以,正确的康复训练、良好的心态、健康的作息、适当的药物,是可以延缓病情发展的。

对同样得了SCA3的患者,木糖醇想说:“这是一个漫长的过程,保持良好的心态继续走下去十分重要。特效药当然是可期的,但现在最重要的是要将自己的身体和心态调理好。尝试参加一些健身锻炼,努力让自己动起来。不要轻言放弃,勇敢坚强的走下去。每个人都有爱与被爱的权利,所以努力去爱,你们都是最美的。世界这么大,还有那么多的美景等着你们去欣赏。”

对于未来,乐观的木糖醇也有着自己的期待,她希望:可以行走,奔跑,跳跃在大自然里;可以欣赏美丽的景色,可以周游世界;可以通过分享她的努力,鼓舞病友和面临困境的人。热爱生活,热爱这个世界。

叁“为爱前行,我们一直在路上。”

SCA共同症状体征:20～40岁隐袭起病,缓慢进展,也有儿童期及70岁起病者;下肢共济失调为首发症状,表现走路摇晃、跌倒和讲话含糊不清,以及双手笨拙、意向性震颤、眼球震颤,少数伴有痴呆和远端肌萎缩等;检查可见肌张力障碍、腱反射亢进、病理征、痉挛步态、音叉振动觉及本体觉丧失。通常起病后10～20年不能行走。患者患病后在心理以及生理方面均会存在着不便。

木糖醇说:“刚开始最困难的还是调整心态。患病后导致的生理变化也是有的。最大的问题是外出不便,需要轮椅,城市无障碍设施不足。表现在轮椅出行不便,无障碍卫生间的设备损坏及内部卫生问题。除此之外便是不能够自己独自出门,需要有人陪同,有时很难找到陪同人,自己出行很危险,推轮椅也很慢,会阻碍交通。”

在药物研发和人文关怀上,希望能得到社会的更多关注。“在药物研发方面,相信有很多科学家正在努力,人文关怀主要就是希望有志愿者可以帮助推轮椅,能够帮助我做一些我不方便做的事。最好是那种固定的志愿者,期待和他们成为朋友,希望能有真心想了解我们这个群体的小伙伴。我们这个罕见病群体,其实更需要的是情感上的理解与关怀。”木糖醇表示,如果她能好起来,就想去做个志愿者。

木糖醇在她第一期的vlog中写到:“因为,我们害怕被这个社会所排斥,所以,选择躲避,所以更加罕见……”

要让罕见病在公众的认知里不再“罕见”,不仅需要罕见病患者主动走出来,我们也要主动走进去。尊重、理解罕见病患者,让暖阳驱散冬日的寒冷。

冬日暖阳,为爱前行,我们一直在路上。

写在最后

本期的内容就到此结束了,如果你喜欢小暖的介绍,抑或是想要更加了解罕见病。那么,就请关注小暖吧!小暖一定会带给大家更多优质内容的。

文字来源|冬日暖阳团队、木糖醇

图片|网络

制作|冬日暖阳宣传组